Merhabalar saygıdeğer Hakkari Objektif Haber okuyucuları. Bugün ki yazımda hayat mücadelesini kazanmaya çalışan minicik bir kardeşimi yazmak istedim. Bazen olmuyor, Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim. Kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa…
Daha 11 aylık, 16 gün sonra 1 yaşına girecek olan gelecek vadeden pırıl pırıl bir çocuktur Murat. Belki geleceğin doktoru, belki mimarı, belki de avukatı olacak. Ama ne yazık ki SMA tip 1 adı verilen bir hastalıkla boğuşuyor. Aynı hastalık iki kardeşinde de vardı. Ve ne yazık ki o güzelim iki kardeşini bu amansız hastalıkta kaybetti. Bu hastalığın ilacı var ama SGK kapsamında değil. Ailesi her gün dua ediyor kapsama listesine girsin diye. O ilaç onlar için hayat demek. Lütfen artık Murat’ın çığlığını duyalım.
Gelin bu mübarek günde Murat’a nefes olalım! İki çocuğunu aynı hastalıktan kaybetmiş bir anneye üçüncü bir hüzün yaşatmayalım gelin Murat’ı hep beraber yaşatalım. SMA hastalığı tedavisi mümkün olan fakat; destek çıkılmadığı için binlerce anne çocuksuz kalmaktadır. Ankara’ya tedavi için kiraladıkları evinde ziyarete gittiğimde ağlamaklı olan annesini ve yataktan hızlı bir şekilde nefes alan o minikle yüz yüze gelince gözlerimden akan yaşlar adeta bir sel gibi akıp gitti. Eminim ki sizlerde bu durumla karşılaştığınızda yüreği sızlayacak ve hüzünleneceksiniz. Bu duygular çerçevesinde gelin hepimiz bir olalım BİR NEFES için.
Peki SMA Tip 1 hastalığı nedir:
Kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu nedenle görüldüğü kişilerin yaşam kalitesini ciddi derecede düşürür. Bacaklarda hissedilen güçsüzlük hissi, kollardan daha belirgin haldedir. SMA hastalarındaki SMN geni, hiç protein üretemeyeceği için; motor sinir hücrelerinin beslenememesine bağlı olarak, istemli kaslar görevini yapamaz duruma gelir. Bazen yemek yeme ve nefes alma gibi gereklilikleri bile zora sokan SMA hastalığının görüldüğü kişilerde herhangi bir görme ya da işitme kaybı yaşanmaz. Bu kişilerin zeka düzeyi normal ya da normalin daha üstündedir. SMA hastalığının belirtileri, gösterdiği yaş ile doğru orantılıdır. Tiplerine göre şöyle açıklayabiliriz: Tip-1 SMA hastalığı: 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Gebeliğin son zamanlarında, bebeğin hareketleri yavaşlayabilir.
MURAT’A NEFES OL sloganıyla çıktığımız bu yolda herkesin kendi öz çocuğuymuş gibi bu savaşta o cennet kokusunun galip gelmesine vesile olacak herkese şimdiden çok teşekkür ediyor, Allah katında hayırlarının kabul olmasını temenni ediyorum.